- ¿Te sentís culpable?
- Sí, hasta ahora. Hasta siempre. Si yo hubiera sabido...
El living de la casa de los Juárez hace las veces de oficina central de Ana. Desde que su padre murió en un accidente en la ruta camino a salta en 2012 (volcó con su camioneta) ella y sus hermanos se hicieron cargo de mantener a flote la pequeña empresa de transportes del señor Zerpa. Ana hace números, pero también viaja. Nunca sola, “siempre con ellos”, como me explicará una y otra vez durante nuestra conversación. “A todos lados, como si fuera una mamá koala”, ríe.
A Mariano y a Santiago les prometimos un premio si nos dejaban hablar a solas con mami. Diego influyó bastante en el trato, bancó la parada en la cocina y enganchó a los peques en el juego del modelaje, mientras ellos aprovechaban cada pausa y le mostraban al amigo Aráoz sus útiles del colegio, los dibujos que gustan de ver por YouTube y un puñado de obras pintadas con sus lápices.
Mariano tiene 6 años, y previo del café que nos invitará su mamá, me muestra uno de sus trabajos en proceso de producción. “Mirá, es un autorretrato (de Frida); mi hermano me ayudó a pintarlo un poco”, me dice con la energía de quien intenta recuperar el tiempo perdido con su sangre. Con Santiago a todos lados. A la guerra.
Sucede que el año pasado estuvieron separados cuatros meses. Pasa que los dos padecen una enfermedad un tanto extraña. “Pueden hacer una vida casi normal”, aclara Ana ya sentada en la mesa de roble rectangular del living, un mesón enorme de época rodeado por seis sillas enormes, y donde, con seguridad, año tras año se brinda por el momento. Los momentos del día a día.
Los chicos Juárez están obligados a realizar un tratamiento especial.
Los hermanos Juárez saben dónde está la cura.
Necesitan un trasplante de médula.
Padecen una afección granulomatosa crónica ligada al cromosoma X. Es una dolencia genética que afecta al sistema inmunitario y es una de las inmunodeficiencias primarias. En limpio, si a Mariano o a Santiago les ingresa una bacteria o un hongo, automáticamente les genera una infección que se va propagando por todo su organismo. Es algo así como un incendio forestal en pleno verano y con viento de cola. Por más que tomen la medicación adecuada, la infección no detiene su marcha. Es caníbal.
“Santiago llegó a estar plaquetonémico, que es cuando no tenés plaquetas en la sangre. De 420.000 que tenía un lunes llegó a 20.000 totales al viernes de esa semana. Estando ya en Buenos aires, en tres días llegó a 10.000 plaquetas, aun recibiendo dos transfusiones de sangre y dos de plaquetas”, sufre Ana al revolver el esos días ya borrados de la memoria del presente.
La obra social de Ana Pablo, de empleados de comercio, se niega a hacerse cargo de los gastos de uno de los medicamentos, el esencial, llamado Itraconazol. “Fui a pedir asesoramiento al Ministerio de Salud. Me dijeron que cualquier enfermedad que necesite de Itraconazol, y dependiendo el tipo de enfermedad que sea, la obra social debería hacerse cargo del 70% al 100%”, explica Ana. Pausa. Lo que sigue es feroz.
“El auditor que vio el caso de mis hijos, se lo negó. Sostiene que esa droga no es necesaria para su tratamiento”. De terror.
Cada frasco del jarabe que toman los chicos cuesta $ 2.500. Necesitan sí o sí dos cada uno por mes. Además necesitan de otro medicamento llamando Bactrin. “Me sale más caro comprarlo en las farmacias afiliadas a la obra social que en otras”, qué locura.
Injusticias de la vida
Cuando al fin en esta obra social se dignaron a recibir las historias clínicas de los chicos, desde la auditoría central resolvieron, nuevamente, que los remedios no eran acorde a su enfermedad. Más de lo mismo, de hecho. Y continúa el tormento.
Estando internado Santiago, que el año pasado estuvo 10 meses seguidos con fiebre, una médica auditoria intentó falsear su historia clínica. “Cada día estaba peor, al punto de que lo pasaron a terapia intensiva. La médica puso en su informe que ‘Santi’ no tenía nada, que no necesitaba oxígeno ni tenía carencias importantes. Pero resulta que mi hijo estaba con una sonda nasogástrica y tenía ambos brazos inyectados con sueros diferentes. Uno no se podía mezclar con el otro en la misma sonda porque podían hacerle daño... Contra eso lucho yo”.
A su edad, Mariano y Santiago tienen más horas de terapia intensiva y de quirófanos que lo que usted no podría imaginar ni en la peor de sus pesadillas.
“Estando en la panza Santiago, Mariano estuvo dos meses en terapia intensiva. Fue sometido a tres operaciones en 10 días: la cortaron un pedazo del intestino, le sacaron muestras del hígado y le hicieron unas bridas”.
Santiago tenía apenas cuatro años cuando una bacteria le atacó los pulmones. Los hermanos, de un calvario a otro.
¡Bingo!
Un estudio llamado DHR fue el que dio en la tecla con la enfermedad de los chicos. Es hereditaria y eso es lo que le rompe el corazón a Ana. Al ser una falla en el cromosoma X, ella no tiene problemas, básicamente. Su otro cromosoma X lo compensa. Pero el varón es XY y ante la falta de X la única manera de solucionarlo es a través de un trasplante.
Los sostenes de Ana son Pablo, el padre de los chicos que trabaja en Salta y viene los fines de semana a Tucumán; sus hermanas y un grupo de madres y padres del colegio a donde van los chicos. Gracias a este grupo se pudo conseguir el año pasado el avión sanitario para trasladar a Santiago a Buenos Aires.
Otro sostén de los Juárez es la doctora María Tahuil, inmunóloga pediátrica. “Es la mejor”, sostiene Ana. Ella fue quien descifró el acertijo de los nenes, después de incontables estudios en lo que todo daba bien y la cura a sus nanas resultaba ser casi milagrosa. “Santiago evolucionó de un día para otro como si nada tuviera y los médicos no sabían explicar por qué, cuando tuvo el problema con sus pulmones”.
Conciencia
Hace un puñado de días Ana sintió el destrato de quienes quizás creen que el mundo está a sus pies. “Quise entregar unos panfletos sobre lo que significa ser donante de médula. Muchas personas creen que ser donante de médula significa pasar por un quirófano. Piensan que te van a abrir la espalda o que te van a sacar un pedazo de cadera, pero es todo lo contrario. Ser donante es muy sencillo, es recibir apenas un pinchazo y que te saquen un poco de sangre. A esa sangre la procesan, sacan la células madre y estas van a la persona que las necesita”, tan simple como eso. "Me lo negaron y me sentí muy mal".
Los miércoles, de 8 a 12, en el servicio de hemoterapia del Hospital de Niños alguien estará feliz de recibir tu donación de sangre.
Felices, como perdices
Santiago y Mariano llevan una vida prácticamente normal, con algunas salvedades. “Aparte de los cuidados básicos, como lavarse las manos y comer sano, los chicos deben comer sí o sí alimentos pasteurizados. Tampoco pueden estar en lugares cerrados en forma prolongada con mucha gente, o en un ambiente cerrado donde haya plantas: largan ciertas cosas que son dañinas para su organismo”.
El amor del barrio, de la familia, de los amigos, impulsa a los Juárez a no dar todo por perdido. Impulsa, de hecho, a los Juárez a pedir justicia, a pedir ayuda a quienes quizás no los conocen pero que a partir de abrir su historia a LA GACETA sí lo hagan. Ana no le pide a nadie ponerse en sus zapatos, porque son suyos. Apenas un gesto, el que su obra social le niega.
Es difícil despedirse de Mariano y Santiago, dos nenes súper enérgicos que, a la vista de ojos ajenos, son dueños de una sonrisa que jamás podría revelarte el infierno donde ellos estuvieron alguna vez y donde no quieren volver jamás.